Последние новости

27 декабря 2019 года в министерстве здравоохранения состоялось заседание Общественного совета по про…

Каждый год, в конце декабря дружные коллективы нашей страны и за её пределами проводят новогодние ко…

24 декабря 2019 года при поддержке Департамента опеки, попечительства и социальной поддержки населен…

19 декабря 2019 состоялось заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Территориальн…

Одиннадцатого декабря 2019 года в здании министерства социально-демографической и семейной политики …

10 декабря 2019 года в зимнем саду Самарской Губернской Думы состоялось заседание Общественной комис…

06 декабря 2019 года состоялось заседание Общественного совета при ФКУ «ГБ МСЭ по Самарской области»…

Пятого декабря 2019 года в Самарской филармонии состоялось торжественное мероприятие, посвященное Ме…

Острое обсуждение проблемы лекарственного обеспечения граждан, страдающих муковисцидозом, в ходе пле…

Открывая X Всероссийский конгресс пациентов, который состоялся в Москве 28 ноября - 1 декабря 2019 г…

На площадке X Всероссийского конгресса пациентов прошел общероссийский тренинг экспертов общественны…

В Москве состоялся X Всероссийский конгресс пациентов под девизом «Взаимодействие власти и пациентск…

03 декабря 2019 года представители СРООИ «ПРИЗМА», СОРС, СГОРС  посетили  мероприятие, посвященное п…

Самарская организация рассеянного склероза пополняет свою «Копилку Заслуг». …

По данным экспертов в области диетологии и нутрициологии, более 50% инвалидизаций в России связано с…

Второго декабря 2019 года представители общественных организаций СОРС, СГОРС, Призма приняли участие…

Новый интернет-сервис для пациентов "Виртуальный помощник", представляющий собой информационный кана…

Федеральный фонд обязательного медицинского страхования намерен наладить более тесное взаимодействие…

29 ноября 2019 года на площадке IХ Всероссийского конгресса пациентов оператор государственной систе…

В ходе Х Всероссийского конгресса пациентов, который открылся в Москве 28 ноября 2019 года, эксперты…

Посмотреть на карте Самары

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) выступило партнером проекта "Пространство возможностей: расширяем границы" при поддержке Фонда президентских грантов. В 2020 году ВОГ исполняется 20 лет, в её состав входят региональные организации из 68 субъектов Российской Федерации.

В рамках данного партнерского участия для ВОГ на данном этапе прошла видеосъёмка трёх видеороликов.

Первый ролик снят о деятельности Всероссийского общества гемофилии: организация ведет просветительскую работу с пациентами; информирует общество и государственные структуры о проблематике, связанной с редкими коагулопатиями в России; разрабатывает и предлагает меры по поддержке пациентов.  ВОГ   активно участвует в развитии общественного движения в России, в организации конструктивного взаимодействия пациентских обществ с органами власти и профессиональным сообществом; активно действует на международной арене, входит во Всемирную федерацию гемофилии.

Второй ролик «Новые времена и новые возможности» об образовательных вебинарах для пациентов и родителей детей с гемофилией, болезнью Виллебранда, их близких родственников. Образовательные онлайн /дистанционные семинары сегодня очень актуальны: этот современный формат работы, который позволяет участникам получать информацию, находясь в любой точке страны или мира, оказался очень востребован аудиторией Всероссийского общества гемофилии. Пациенты  и их близкие по-прежнему, несмотря на условия пандемии, так же, как и на занятиях  очных пациентских школ, могут получить  самую актуальную информацию о заболевании, новейших методах лечения, имеют  возможность задать вопрос медицинскому специалисту федерального уровня и получить на него ответ.

Третий ролик под названием «Братья по крови» о молодых людях - 15-летних подростках с тяжелой формой гемофилии, которые, преодолевая все трудности редкого заболевания, ведут активный образ жизни и стремятся к успеху.  Сюжет ролика о  жизни Мурмана  и Владимира – одноклассниках и  друзьях  детства, а так же их мамах – Марии и Екатерине; это рассказ о мужестве и вере, стойкости  духа и  работе над собой, о силе любви и поддержки матерей и огромном  желании жить полной жизнью!

Люди рождаются с гемофилией и живут с ней всю жизнь. В нашей стране сегодня их около 10 тысяч человек. В настоящее время заболевание полностью неизлечимо, но качество жизни существенно улучшено за счет лекарственных препаратов, которые нужно вводить пожизненно по назначенному врачами графику. И Всероссийское общество гемофилии активно во всём помогает таким пациентам.

На данный момент отснятые видеоматериалы проходят стадию видеомонтажа. В дальнейшем видеоролики будут размещены на ресурсах медиаплощадки Проекта: на YouTube-канале СРООИ «Призма» и в группах организации социальных сетях – Вконтакте, Одноклассники, Facebook и Twitter.

Все три ролика изготавливаются в рамках проекта "Пространство возможностей: расширяем границы", реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, с привлечением профессиональных сценариста и оператора.

Другие фотографии можно увидеть ТУТ

© СОРС Все права защищены 2001 - 2020

^ Наверх