Самарская региональная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом (СОРС) была организована в 1995 году. Это вторая в России организация больных рассеянным склерозом. СОРС организована группой энтузиастов-врачей с целью содействия социальной адаптации и реабилитации больным рассеянным склерозом. Задачей организации явилось: социальная поддержка инвалидов с этим заболеванием и улучшение качества медицинской помощи этой группе пациентов.
 

на главную новости организации история проблемы программы/проекты персоналии

новости ОООИБРС

все о MS

 

IMG_0014.jpg

IMG_0005.jpg

IMG_0012.jpg

IMG_0004.jpg

0001.jpg

 

 

 

 


МЕРОПРИЯТИЕ
 


СРОКИ


РЕЗУЛЬТАТ

Принятие участия в работе Европейского Парламента по проблеме РС в Европе.

11.2006

Благодарственное Письмо Президенту РФ от Европейской Платформы РС.

Заседание рабочей группы РосЗдравНадзора по вопросам ДЛО.

11.2006

Участие в формировании технического задания для федерального тендера на 2007 год.

Участие в заседании Правления Общественной Палаты

10.2006

Подача рекомендаций по внесению изменений в новый перечень ДЛО («вернуть в перечень препараты для лечения РС - Интерфероны-бета1а и –бета1б, глатирамера ацетат»).

Принято.

Рабочая встреча с заместителем Главы РосЗдравНадзора

09.2006

Подписание договора о сотрудничестве.

Подготовка и проведение пресс-конференции о недопустимости выведения препаратов для лечения РС из ДЛО с Л.Рошалем для журналистов

07-08.2006

4 ТВ-канала, 21 печатное издание, 2 радио. Приглашение к сотрудничеству со стороны РосЗдравНадзора

Принимали участие в работе Федерального Форума с Д.Медведевым «Власть-НКО»

06.2006

Подали заявку на участие в консорциуме Финансовой Академии при Президенте РФ.

Реализация гранта по межсекторному взаимодействию.

02-06.2006

Обучены представители обществ РС Ульяновска, Казани, Ленинградской области, Таганрога. Получена наивысшая оценка международной экспертной группы «Диалог».

Организация Депутатского Запроса на Р.У.Хабриева по изменению перечня препаратов ДЛО («восстановить интерферон-бета-1а для внутримышечного введения»).

04.2006

Поправки не приняты из-за отсутствия референтной цены.

Ходатайство на участие в работе Общественной Палаты РФ

03.2006

Ответ положительный.

Участие в работе Экспертного Совета по вопросам здравоохранения Общественной Палаты РФ

Организация Депутатского Запроса на Р.У.Хабриева по изменению перечня препаратов ДЛО («восстановить интерферон-бета-1а для внутримышечного введения»).

02.2006.

Поправки учтены.

Подготовка к печати монографии «Синдром верхнего мотонейрона»

до 12.2005

Сдана в печать. Напечатана 02.2006

Участие в грантовом конкурсе по межсекторному взаимодействию

11.2005

Выигрыш гранта на 15000 долларов с реализацией  02-06.2006

Участие в грантовом конкурсе по социальной политике

10.2005

Не попали в финал.

Участие в выборах в Общественную Палату РФ

10.2005

Отклонение кандидатуры.

Проведение Круглого стола в ГосДуме РФ по проблемам Национальных стандартов при РС.

08.2005

Письмо в МЗСР РФ о необходимости принятия Национальных стандартов при РС.

Попытка включения в Экспертный Совет по делам инвалидов при С.Миронове в СРФ

06.2005

Письменные обещания о содействии.

Участие в работе Всемирной Ассоциации больных РС

04.2005

Включение в состав рабочей группы по Восточной Европе.

Участие в Форуме Совета Федераций по проблеме инвалидов после введения 122-ФЗ

03.2005

Письмо в Аппарат Президента о необходимости внесении корректив в приложения к 122-ФЗ, об усилении контроля за исполнением ФЗ в Субъектах РФ.

Разработка программы по созданию Интернет- сайта и электронной библиотеки для людей с РС (инициатива Саратовской орг-ии) в рамках интернационального взаимодействия

03-06.2005

Программа принята к рассмотрению Всемирной Ассоциации больных РС.

Текущие обращения в ГосДуму, МинЗдрав,  МинТруд по необходимости создания ФЦП по РС.

02-11.2005

Ответы Министерств и Думы, накопление документального материала.

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава Самарской области на 2005 год.

04.2004

Внесение изменений в Территориальную Программу Государственных Гарантий (примерно 17,5 млн.руб.)

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава гор.Тольятти на 2005 год.

08.2004

Устная договоренность на 3 млн.руб. на закупку Авонекса на 2005 год. Участие в написании техзадания для тендера.

Проведение комплекса мероприятий по исполнению бюджета по линии СоцЗащиты Самарской области на 2005 год.

04.2004

Исполнение бюджета на 100% по закупке бетаферона на 2004 год по ДепСоцЗащиты (5,6 млн.руб.)

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава Самарской области на 2004 год.

05-06.2003

Письменное обещание Руководителя ОблЗдрава рассмотреть внесение Бетаферона и копакмона в ФОМС (примерно 13 млн.руб.)

Проведение комплекса мероприятий по формированию бюджета по линии ДепЗдрава гор.Тольятти на 2004 год.

06-08.2003

Устная договоренность на 3 млн.руб. на закупку Авонекса на 2004 год. Участие в написании техзадания для тендера.

Проведение комплекса мероприятий по исполнению бюджета по линии СоцЗащиты Самарской области.
 

02-04.2003

Исполнение бюджета на 100% на 2003 год по закупке бетаферона по ДепСоцЗащиты (5,6 млн.руб.)

 

 

АКЦИИ

СОРС имеет несколько направлений работы. Первая из них - социальная. Полноценно это направление сформировалось лишь в 1996-1997 году. К медицинским лекториям и просветительским собраниям добавились реальная материальная помощь в виде подарков на различные праздники, бесплатные медикаменты, страховые денежные выплаты семьям за смерть инвалидов- больных рассеянным склерозом. Некоторые инвалиды были трудоустроены на различные коммерческие предприятия и получали в них зарплату или социальную материальную помощь. Для детей инвалидов СОРС устраивала совместно с организацией «Поволжье» детские праздники.

В последнее время СОРС была проделана большая работа совместно с Главным управлением медицинской экспертизы Самарской области по вопросам Эпидемиологии РС в Самарской области. Достигнут ряд договоренностей о проведении реабилитационных услуг на базе находящихся в ведомстве Главного управления социальной зашиты администрации Самарской области реабилитационных центров. Существует договор о совместной деятельности с Общественной спортивной организацией «Олимпикс», по которому инвалиды-больные рассеянным склерозом могут беспрепятственно заниматься в спортивном комплексе под наблюдением профессиональных методистов. С мая 1999 года вступил в силу договор с ООО «Лига профессионалов» о бесплатном обслуживании инвалидов, больных РС на базе ООО.

В СОРС работают помимо медиков и социальных работников профессиональные психологи и юристы. В 1999 году СОРС активно участвовала в принятии закона о благотворительности в Самарской Области. СОРС является постоянным участником «Самарского клуба лидеров» и «Пресс-клуба Дома журналистов».

В 1998 году СОРС представляла Россию на Первой Международной Конференции стран Восточной Европы по проблеме РС. В 1999 году СОРС выиграла грант на проведение МЕЖДУНАРОДНОЙ КОНФЕРЕНЦИИ «УЛУЧШЕНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ СТРАН ВОСТОЧНОЙ ЕВРОПЫ», которая проводилась 13 – 17 декабря1999 г. в Самаре.

Медицинская деятельность СОРС неразрывно связана с социальной и имеет два направления: научное и практическое. С 1995 года СОРС является постоянным участником международных симпозиумов и конференций по проблемам рассеянного склероза в рамках Санкт-Петербургской программы «Нейроиммунология на пороге XXI века», проводящихся на территории России, на которые сотрудники организации отправляются за свой счет. В активе СОРС имеется одна диссертационная работа и ещё две готовятся. На базе СОРС печатаются научные статьи в местные и центральные журналы. Имеются публикации за рубежом. Организация активно сотрудничает с Самарским Государственным Медицинским Университетом и Медицинским Институтом «Реавиз», НИИ неврологии РАМН, Институтом «Мозга» РАМН, НИИ Биомедицинской химии РАМН. За последний год СОРС-ом в лечение больных РС были внедрены новейшие препараты - «Мослецитин» и ЧЛИ, активно исследуется препарат «Фосфоглиф».

Практическое медицинское направление СОРС позволило госпитализировать за последний год 46 человек-инвалидов с РС, провести бесплатные консультации 217 пациентам, произвести патронаж и мониторинг на дому 48 инвалидам. Разработаны новые подходы к лечению РС. Проводится большая работа с медицинским персоналом городских и сельских больниц - читаются лекции, проводятся практические занятия на курсах повышения квалификации врачей. Курс практических занятий и лекций введён в программу медицинских учебных учреждений. Членами СОРС написаны методические рекомендации для врачей и студентов.Общественное направление деятельности СОРС строится на работе с подобными организациями в Ст.Петербурге, Москве, Воронеже, Казани, Челябинске, Новосибирске, а также с зарубежными ассоциациями РС в Англии, Швеции, США. Представитель СОРС входит в координационный совет Организаций РС по России.

СОРС тесно сотрудничает со средствами массовой информации и периодически заявляет о себе в печати и на телевидении.

ПРОЕКТЫ

 В настоящее время организацией реализуется проект «Улучшение качества жизни людей-инвалидов, больных рассеянным склерозом», финансируемый Агентством США по международному развитию (USAID) через World Learning /Центр поддержки некоммерческих организаций г. Москвы и Самарский ресурсный Центр ИЭКА «Поволжье».

 Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета разработана программа эпидемиологического исследования районов Самарской области на предмет выявления рассеянного склероза.

 Совместно с  сотрудниками Самарского Государственного Аэрокосмического университета подготовлено к монтажу оборудование проведения волнового массажа последнего поколения в рамках совместной программы помощи инвалидам, больным демиелинизирующими заболеваниями.

 Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета разработана программа и организован «Медицинский Центр по борьбе с рассеянным склерозом», который находится на базе Областной клинической больницы им.Калинина и является структурным подразделением отделения неврологии, имеет 12 коек, персонал.

 Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета разработана программа по приобретению и использованию ряда специфических препаратов для РС на общую сумму более 180000$ США.

 Совместно с финансово-инвестиционной компанией «Точка опоры» проводится реализация проекта по жилищно-коммунальному обслуживанию жилых и нежилых помещений.

 Совместно с ООО Салон красоты «Академия медицинской эстетики» проводится реализация проекта по оказанию услуг инвалидам, больным рассеянным склерозом на дому по вейзажу,  парикмахерским услугам, маникюру, педикюру, массажу (в том числе косметическому), ароматерапии.

 СОРС с 1999 года включена во Всероссийскую Федеральную эпидемиологическую программу, проводимую Российским Федеральным центром лечения рассеянного склероза (г.Москва) для исследования эпидемиологических и экологических особенностей распространения РС в России.

 Совместно с кафедрой неврологии Самарского Государственного Медицинского  университета и сотрудниками Самарского Государственного Аэрокосмического университета проводится реализация проекта по компьютерной диагностике и реабилитации детей с врожденными нарушениями двигательных функций.

 Совместно с ООО Молодежная Биржа Труда проводится проект по трудоустройству молодых специалистов для оказания льготных услуг инвалидам, больным рассеянным склерозом.

 Совместно с НИИ БиомедХимии РАМН проводится исследование влияния препаратов длинноцепочечных жирных кислот на течение рассеянного склероза.

 СОРС является инициатором и разработчиком проекта создания Всероссийской Общественной Организации Инвалидов, больных рассеянным склерозом, который в настоящее время поддержан 17-ю общественными организациями России и представителями групп инвалидов, не организовавших юридические лиц по России (в общей сложности 47 регионов).

 СОРС является инициатором идеи создания Восточно-Европейской Лиги Рассеянного Склероза, которая в настоящее время нашла поддержку 12 стран восточной Европы и СНГ.

 СОРС является инициатором и соразработчиком проекта создания «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями», который в настоящее время рассматривается в Администрации самарской области на предмет финансирования из бюджета 2001-2005 гг.
 

 

 

на главную новости организации история проблемы программы/проекты персоналии

новости ОООИБРС

все о MS

 

Copyright(c) 2005 Samara MS Society All rights reserved