ПРЕСС-РЕЛИЗ

В наш адрес поступают письма из разных регионов России (Ленинградская область, Татарстан, Алтайский край, Томская область, Хабаровск, Поволжье, другие – более 30 регионов). В них высказывается озабоченность людей с рассеянным склерозом тем, что «глава Росздравнадзора Р.Хабрием планирует исключить из списка ДЛО ряд дорогостоящих препаратов, в первую очередь лекарств против рассеянного склероза…». Это решение идет в разрез с национальной программой «Здоровье» и является фактически смертным приговором для более чем 100000 граждан России.

Рассеянный склероз – наиболее тяжелое из известных заболеваний центральной нервной системы. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, рассеянный склероз является основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста.

Болезнь поражает молодых людей от 16 до 35 лет, находящихся в расцвете творческих сил и возможностей. В последнее время в России участились случаи заболевания детей в возрасте 10 – 15 лет (девочки болеют в 3 раза чаще). На сегодняшний день их количество составляет почти 2,7% от общего количества заболевших.

За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом (РС) в России значительно увеличилось. Сказывается не только естественный прирост заболевших, но и развитие лечебно-диагностических возможностей медицинских учреждений, повышение качества неврологической службы. В настоящее время заболеваемость по России составляет в 37-87 на 100000 населения, что соответствует примерно 150.000 людей, больных РС.

К сожалению, на сегодняшний день не выяснена причина заболевания. Но известно, что оно преследует европейцев. В 78% болеют молодые женщины, из которых почти половина заболевает после родов. Среди больных рассеянным склерозом 72% - инвалиды, из которых 35% не достигли 28-летнего возраста. Среди инвалидов преобладают тяжелые группы инвалидности – I и II, которые составляют почти 73%.

Возможности для содержания семьи на уровне реального прожиточного минимума отсутствуют более, чем у 80% больных РС. Примерно такое же количество людей не могут устроиться на работу. Люди остаются один на один со своими трудностями. Они угнетены неразрешимостью своих повседневных проблем, сложностями самообслуживания, невозможностью обеспечивать семью. Это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи. Так известно, что 75% семей, где живут больные с РС, распадается, и молодые люди остаются на попечении престарелых родителей (58,9%) или несовершеннолетних детей (21,4%). В тех семьях, где формально супружеские отношения сохранены, фиксируются жестокое обращение с инвалидами: почти в половине семей (47%) отмечены случаи вербальной агрессии по отношению к больным РС, а 15% больных сообщают о побоях. Как правило, эти семьи являются группой риска по проблемам детской безнадзорности, т.к. 15-17% детей из семей инвалидов с рассеянным склерозом уходят из дома. Некоторые люди, больные РС по несколько лет не выходят из дома, почти 80% более 3 лет не посещали никаких культурно-массовых мероприятий. Комплексные социальные услуги (медицинсие, социально-бытовые, профессиональные, психологические, обустройство «безборьерной среды жизнедеятельности») получают менее 5% инвалидов с рассеянным склерозом.

Социальная дезадаптация самих инвалидов приводит в итоге к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности. По данным Российского Научно-методического центра рассеянного склероза МЗ РФ количество суицидальных смертей молодых больных с рассеянным склерозом выше, чем в среднем по популяции почти в 7 раз.

Однако, существует мнение, что при создании соответствующей социальной атмосферы и медицинского обеспечения для этой категории лиц, наряду с адекватным общим лечением можно добиться увеличения продолжительности активной жизнедеятельности на 15 и даже 20 лет. Предполагается, что эффективное использование специфических препаратов и фактора «социальной вовлеченности» человека, больного рассеянным склерозом, не только улучшит качество жизни людей, укрепит семью и поможет активно участвовать в социальной жизни общества, но и увеличит продолжительность жизни больных.

В 2004 году при участии Государственной Думы РФ и активной поддержке Общероссийской организации больных РС впервые в России был проведен широкомасштабный опрос руководителей администраций регионов о состоянии проблемы РС в них. Важно отметить, что лишь в 5 регионах РФ налажен учет больных с РС, который позволяет получить наиболее точные данные о нуждаемости пациентов в различных лечебно-диагностических реабилитационных мероприятиях и, в первую очередь, в дорогостоящих средствах патогенетического лечения. Так, например, Бетаферон выписывался только в 25 регионах, Копаксон – в 12, Ребиф – в 3, Авонекс – в 2. При этом менее 1% нуждающихся больных в РФ обеспечивались этими лекарствами.

В 2004 году в момент обсуждения и принятия ФЗ-122 Правительство РФ пошло на встречу требованиям общественности о включении препаратов для лечения РС в льготный перечень. Стоимость лечения в год составляет в среднем от 400000 до 450000 рублей на человека. В настоящее время на территории РФ около 10% нуждающихся больных РС получают терапию, которая может приостановить заболевание. Самостоятельно могут найти средства на лечение не более 0,3% людей с РС.