НАЖМИ - ПОУЧАСТВУЙ В ОПРОСЕ извините, опрос закончен

Министру Здравоохранения и Социального Развития РФ Господину Зурабову Михаилу Юрьевичу,      Главному Неврологу РФ,Академику РАМН Господину Яхно Николаю Николаевичу,      Депутату Госдумы РФ, Председателю Комитета по Здравоохранению, Яковлевой Татьяне Ивановне

 Можно решить часть проблем больных Рассеянным Склерозом (РС). Именно название "Рассеянный Склероз" портит отношение окружающих к больным РС. Все сразу вспоминают о "рассеянном с улицы Бассейной" и начинают доказывать, что это не эта болезнь, а что-то другое. Я с этим сталкиваюсь постоянно. Все воспринимают слова: Рассеянный - невнимательный, глупый, Склероз - все забывает. С тем тяжелым состоянием, которое имеют больные, это не ассоциируется. Когда я еще выползала на улицу, окружающие "ставили" мне диагнозы: грыжа позвоночника, менингит, рак крови,- видя мое состояние, их эти диагнозы не удивляли. А когда люди слышат: "рассеянный склероз",- не верят, потому что это название не соответствует параличу, который я имею (и многие люди с этим диагнозом), и который видят окружающие.

В России уже сложилась традиция называть склерозом старческие нарушения памяти, поэтому у детских невропатологов не возникало мысли об этой болезни, когда я в 12 лет обращалась с первыми глазодвигательными нарушениями,– диагноз и лечение я тогда не получила, поэтому, когда в 16 лет меня полностью парализовало, моя учительница, придя ко мне в больницу, сказала: "Лучше, не будем говорить детям этот диагноз". Так мы и живем с тяжелой неизлечимой болезнью с глупым названием, о котором и сказать-то кому стыдно, потому что никто не понимает.

Все должно называться своими именами. На переучивание всех, что склероз - это не склероз (а как же тогда называть нарушения памяти?), будет и уже потрачено много сил впустую. Все равно, все русскоговорящие люди это название не поймут. Поэтому, лоббирование и PR со стороны обществ инвалидов, больных РС, не получатся, пока название не станет соответствующим.

Эта болезнь могла бы называться по имени ее "первооткрывателя", или по имени невролога, первым исследовавшего ее в России.

Кстати, невропатологов, ведь, переименовали в неврологов, не взирая на номенклатурные трудности.

Николай Островский тоже пытался сформировать правильный образ больного РС, но в его книге "Как закалялась сталь" не говорится о его диагнозе, а только, что врач ему сказал, что у него заболевание ЦНС. Вероятно, цензура не пропустила в печать это глупое и вовсе не героическое название – Рассеянный Склероз, которое превратило бы книгу о драматической борьбе в фарс о свихнувшемся революционере, сводя на нет все его усилия.

РС - перевод с латыни, но disseminato можно еще перевести, как "распространенный". Но в английском языке это определение не используется, хотя в англо-русском словаре Мюллера сказано: disseminated sclerosis - мед. рассеянный склероз. Почему же за границей используют более понятное для них название: multiple sclerosis - множественный склероз? В Бразилии РС называется Нейромиелит. Можно облегчить жизнь людям, болеющим этой болезнью, понимание окружающим людям и помочь болеющим людям получить сочувственное отношение со стороны сильных мира сего, в том числе мед. и соцработников. Нужно дать РС второе адаптированное название, пусть не сразу понятное, но не унизительное.

Я тоже не сразу поняла, что значит "демиелинизирующая энцефаломиелополинейрорадикулопатия", но когда для краткости ее заменили на РС, я подумала: "Мало того, что мне так плохо, теперь еще и обозвали так, что никто всерьез не примет. Со склерозом в России связано столько анекдотов". Так и получилось. Рядовые неврологи имеют слабое представление об РС. Минздрав тоже ничего не знает об РС, иначе, не исключил бы Ноотропил из списка льготных лекарств. Но если Минздрав не медик, а политик, и занимается лоббированием российской фарм-промышленности, Минздрав должен пролоббировать понятное русскоговорящим людям название для РС. Пусть это будет второе название, как у отечественных аналогов импортных лекарств, но пользы от него будет намного больше!

Нужно присвоить РС второе, серьезное название, которое будет ассоциироваться с теми серьезными нарушениями ЦНС, которые возникают при этой болезни. Серьезное название обратит на себя внимание рядовых неврологов, которые лишний раз вспомнят об этой болезни, сталкиваясь с нестандартными симптомами, и не доведут пациента до паралича и инвалидности, как это случилось со мной. Среди пациентов с РС много молодых людей, есть заболевшие в детском возрасте.

Приняв решение на бумаге, Минздрав может обратить внимание общественности на эту коварную болезнь, вызвав серьезным названием интерес общества. Люди будут осведомлены, а значит - предупреждены. Следствием этого будет сокращение числа тяжелых инвалидностей в России.

Серьезное название улучшит отношение общества к людям, болеющим РС (бывшим РС), следствием этого будет улучшение качества жизни, о котором сейчас так много говорится. Новое название принесет пользу людям, а бумага стерпит. Tempora mutantur et nos mutamur in illis. - Времена меняются, и мы меняемся с ними (лат.), - так неужели, мы более консервативны, чем древние?

С уважением,

Боголюбова А. В. – переводчик СОРС.

Самарская Региональная Общественная Организация Инвалидов больных Рассеянным Склерозом (СОРС).