“Доклад Аалтонена” в Европейском Парламенте ясно показывает, что, даже в пределах Евросоюза, есть явное неравенство между странами – членами ЕС относительно Рассеянного Склероза (РС) и оптимального лечения и заботы, которые разработаны, чтобы облегчить ужасные эффекты этой болезни. Это означает, что для людей с диагнозом  РС место их проживания в Европе определяет тип и качество получаемого лечения. Это не может и не должно продолжаться.

Поэтому мы требуем, чтобы Европейский Совет Здравоохранения гарантировал что:

>  Каждое национальное правительство 27 Государств – членов ЕС принимает на себя обязательство участвовать в "Европейском Кодексе Хорошей Практики при РС", и гарантирует, что его рекомендации по лечению, реабилитации, заботе и качеству жизни для людей с РС будут выполнены и проконтролированы на национальном уровне.

 

>  Все соответствующие Министерства (Здравоохранения, Социальной защиты, Труда) будут обеспечивать необходимое сотрудничество и поддержку, чтобы гарантировать сбор научных данных относительно ситуации людей с РС, и что национальные регистры РС будут перенесены в будущий европейский регистр РС [относительно этого смотрите проект ЕС "Информационный Дивиденд Рассеянного склероза" (MS-ID)]. Этот сбор медицинских данных разработан для того, чтобы сделать исследования более эффективными. Кроме того, эти данные должны использоваться для создания барометра РС Европейской Платформой Рассеянного Склероза (EMSP), который будет ежегодно предоставлять свежую информацию относительно ожидаемого улучшения ситуации людей с РС во всей Европе..

 

"Европейский Кодекс Хорошей Практики при РС" описывает, как лучше всего можно иметь дело с РС в Европе. Это – собрание принципов и декларация намерения, которое основано на рекомендациях по лечению, реабилитации, заботе и качеству жизни для людей с РС. Этот Кодекс и связанные с ним согласительные документы, упомянутые в нем, были скоординированы и разработаны EMSP в ответ на запрос Европейского Парламента в сотрудничестве с известными учеными и экспертами РС, принимая во внимание все вопросы, имеющие отношение к РС.

 

Проект "MS-ID" начался в 2007 в рамках и при финансовой поддержке программы Здравоохранения Европейской Комиссии, было намечено разработать соответствующие стратегии (включая выполнение "Европейского Кодекса Хорошей Практики при РС"), чтобы улучшить ситуацию людей с РС в Европе.

 

Так как не существует никакого обширного единого сбора данных, который делал бы возможным сравнение медицинских и социальных условий людей с РС в Европе на современном уровне, одна из первичных задач проекта MS-ID состоит в том, чтобы анализировать многочисленные типы сбора данных, используемых в настоящее время в Европе, и идентифицировать основные данные, требуемые различным заинтересованным группам – людям с РС и исследователям – для того, чтобы поддержать их ситуацию. Результатом проекта будет модель регистра РС, которая может использоваться каждым, включая все заинтересованные государства – члены ЕС.

 

Насчитывается, что в ЕС в настоящее время больше чем 500.000 человек болеют РС, который дополнительно воздействует на их семьи, ухаживающих, друзей и коллег. Это означает, что эта болезнь затрагивает жизни более чем двух миллионов человек.

 

Мы надеемся, что этот призыв к действию встретит ваше одобрение, и мы заранее благодарим вас за вашу поддержку.

 

                   Доротея Пицшнау-Мишель                                  30 мая, 2007

                   Президент EMSP

 

Перевод с английского А.Боголюбовой