В Архангельске создан научно-методический центр реабилитации пациентов с рассеянным склерозом.

Рассеянный склероз - сложное заболевание с неизвестной причиной, самыми разнообразными формами и течением. На сегодняшний день нет лекарства, исцеляющего от РС, но это не означает, что пациентам ничем нельзя помочь. Цель нашего центра - не зарабатывание денег на людском горе, а реальная подержка нуждающимся в ней. Все основные виды помощи в центре будут предоставляться бесплатно для пациентов.

Хотелось бы сразу развеять некоторые распространенные заблуждения:

• РС - не смертельная болезнь. Сам по себе он никогда не приводит к летальному исходу.

• РС в настоящее время не сокращает продолжительность жизни пациентов.

• Несмотря на название, заболевание не затрагивает память и другие психические функции (правда, это не исключает необходимость психологической поддержки).

• Течение заболевания не фатально, возможны откаты симптомов и восстановление частично утраченных функций.

Центр реабилитации людей с рассеянным склерозом создан не для лечения обострений заболевания, а  для всесторонней поддержки,

 создания условий для возможности полноценной жизни даже с рассеянным склерозом. В планах центра добиваться принятия специальной программы поддержки людей с РС.

Распространенность РС в России составляет 100 человек на 100 тыс. населения. Количество больных продолжает увеличиваться и возраст вновь заболевших становится все более молодым. Так, в Санкт-Петербурге число больных достигло 25 тыс. человек.

Пришло время, когда на наши проблемы должны обратить внимание общество и власть. В странах Западной Европы существует широкая сеть общественных организаций по поддержке людей с рассеянным склерозом. Многие проблемы людей с РС - не от болезни, а от ситуации, в которую их ставит нынешнее положение дел в стране.

В структуру центра входят организационно-методический отдел и службы центра реабилитации: психологической поддержки,  медико-социальной поддержки,  правовой поддержки, научно-исследовательская служба.

Организационно-методический отдел работает непосредственно с людьми, страдающими РС, с лечебными учреждениями, общественными организациями.

Служба психологической поддержки организует психологическую помощь при выявлении

заболевания, в моменты кризисного его течения; разрабатывает специальные программы психологической адаптации пациентов с РС.

Служба медико-социальной поддержки содействует в создании условий для возможности полноценной жизни пациентов с РС в семье и обществе, сотрудничает с социальными службами города, занимается разработкой схем социальной реабилитации пациентов с РС и членов их семей.

Служба правовой поддержки непосредственно решает проблемы трудоустройства людей с РС, оказывает помощь в поиске вакансии и сотрудничает с биржами труда, гордскими  центрами занятости, консультирует по вопросам права и законодательства.

Служба информационной поддержки обеспечивает пациентов и их семьи важнейшей информацией о проводимых центром реабилитационных программах, отвечает на конкретные вопросы по уходу и лечению, информирует о новейших разработках в терапии РС, освещает деятельность центра в СМИ, внедряет в работу центра новейшие информационные технологии.

Научно-исследовательская служба центра проводит совместно с фармацевтическими и меди-цинскими предприятиями презентации и клинические исследования новых препаратов методом терапии и реабилитации при РС, ведет наблюдение и анализ их эффективности

 Для многих людей, особенно молодых, диагноз "рассеянный склероз" кажется чуть ли не приговором. Заболеть им можно и в 40, и в 30, и в 20 лет… Впереди вся жизнь, которую нужно прожить вместе с болезнью. Как этому научиться? Возможно, кому-то поможет пример Татьяны Евлампьевны Ошурковой. Сейчас она пенсионерка, живет в Архангельске. Рассеянный склероз у Татьяны Евлампьевны обнаружили в 1956 году. Ей тогда было 28 лет,  дочке Любе - всего 3 года.

- Все началось весной 56-го года, - рассказывает Татьяна Евлампьевна. - Я стала замечать, что у меня двоится в глазах. Выхожу во двор белье развешивать, а на веревку не попадаю. Потом и люди на работе стали говорить, что хожу пошатываясь. Когда выяснилось, что у меня рассеянный склероз, сразу дали II группу инвалидности. Через год, после обследования,  перевели на I группу.

В первые годы болезни Татьяна Евлампьевна никуда не выходила. Чтобы купить продукты или отвести дочку в садик, нанимала людей. По дому же все делала сама - стирала, мыла, готовила. А это было нелегко, так как жили Ошурковы в коммунальной квартире с печным отоплением.Приходилось носить дрова, топить печку, греть воду. Может,  помогло Татьяне Евлампьевне не раскиснуть и не опустить руки то, что выхода у нее просто не было: муж-моряк  месяцами пропадал в рейсах, в это время ей все приходилось делать самой. Зато, когда муж приходил с моря, все

  заботы о магазинах и прочих домашних делах он брал на себя.

- Я тогда как инвалид I группы получала пенсию  87  рублей. Муж тоже зарабатывал немного. Было конечно тяжело, - продолжает наша собеседница. - Но ничего, тогда ведь, в пятидесятые, практически все жили одинаково. Трудно было всем. Да и ценности у людей были другими, не думали только о деньгах, как сейчас.

При Хрущеве мужу открыли визу, он стал ходить в загранплавание. Жить сразу стало полегче, потому что заработки у моряков загранплавания намного больше. И все же Татьяна Евлампьевна уверена, что материальный достаток не так уж важен. Особенно, когда речь идет о борьбе с болезнью. Главное - оптимизм и воля к жизни. А еще - помощь близких. Дочке, например, из-за того, что мать не могла выполнять многие работы по дому, пришлось рано научиться делать все самостоятельно. Проблемой  было даже то, как помыться.

-В баню я ходить не могла, а дома горячей воды не было. Воды нагрею, да и в корыте дочка Люба меня и помоет. А позже, когда стала лучше себя чувствовать, уже подруги помогали.

С большой благодарностью вспоминает Татьяна Евлампьевна и  своего врача Клару Николаевну Хилкову. Говорит, что помогала она ей не только как медик, на, пржде всего, как человек - советом, добрым словом, вниманием. Вот так, надеясь лишь на свои силы и помощь близких, живет

 Тамара Евлампьевна с болезнью уже 45 год. Почти полвека!

Год назад Ошурковой пришлось пережить еще одно испытание: она сломала шейку бедра и 10 месяцев пролежала практически без движения. Для любого человека ее возраста такой тяжелый перелом - травма, после которой трудно оправиться полностью. Татьяне Евлампьевне помогла гимнастика. Она привыкла ею заниматься, используя в качестве одного из средств борьбы с рассеянным склерозом. Никаких специальных упражнений, только самые простые движения, но постоянные.

-Я ведь всю жизнь этим занималась. Сама, как умею. А правильно или нет все делала - не знаю. Вижу только результат.

А результат на самом деле заслуживает уважения и восхищения. Ошурковой удалось не только вырастить дочь (она, кстати, стала врачом) и помочь в воспитании двоих теперь уже взрослых внуков, но и не потерять силу воли и интерес к жизни. Каким образом у нее это получилось? И что она может посоветовать тем, кто сейчас находится в той же ситуации, что и она 45 лет назад: как не отчаяться, не сломаться, оставшись один на один с болезнью? Вот что ответила сама Татьяна Евлампьевна:

- Главное, чтобы в жизни была цель. И стремиться достичь ее нужно любыми путями. А все усмешки и издевки пропускайте мимо ушей.

                                           Т.  Смирнова

 Организационно-

методический  отдел

 

 

Создан для работы непосредственно с пациентами. В обязанности сотрудников отдела входит координация усилий служб центра, лечебных учреждений, общественных волонтеров по всеобъемлющей поддержке пациентов с РС.

Уже сейчас отдел будет координировать работу по составлению реестра потребностей наших пациентов . Отдел призван решать задачи адресной помощи пациентам. То есть конкретная организация оказывает конкретную помощь конкретному человеку . Сотрудники отдела подскажут, какая из служб центра может оказать наиболее подходящую в данномслучае поддержку, организуют консультирование и занятия.

Отдел уже установил или устанавливает связи с зарубежными обществами и центрами поддержки людей с РС. Организационно-методический отдел - это лицо центра, и,надеемся, для каждого, обратившегося к нам, оно будет приятным и улыбчивым.

 

Служба информационной

поддержки

 

 

Служба призвана преодолеть тот информационный вакуум, в в котором находятся сегодня пациентыВо-первых, в момент установки диагноза они сами ничего толком не знают о своем заболевании, а те знания, которые приобретаются впоследствии, достаются «потом и кровью». А во-вторых, общество ничего не знает о судьбе своих заболевших сограждан.

Служба  будет выпускать информационный бюллетень и буклеты для пациентов и членов их семей. В них будут даваться советы по оптимизации образа жизни, предложены упражнения, позволяющие удерживать развитие заболевания. Служба будет освещать деятельность центра в средствах массовой информации города и области, привлекая спонсоров к решению проблем конкретных пациентов. Организуем консультирование заболевших людей и членов их семей по телефону и  при  личных встречах. Служба будет способствовать также раскрытию талантов пациентов, организовывать городские выставки их  творчества.

Служба  медико-

социальной  поддержки

 

 

Служба призвана решать задачи по адаптации пациентов к изменившмся для них условиям жизни. Привлекая все заинтересованные стороны, служба решает повседневные проблемы пациентов и членов их семей. Возможна помощь по уходу за нуждающимися в этом, помощь в трудоустройстве, с выбором наиболее оптимального варианта. Служба призвана помочь в социальном устройстве пациентов в семье и обществе.

На первом этапе служба собирает информацию о потребностях и нуждах пациентов, об их  невостребованных способностях. Опираясь на этот банк данных, центр будет решать проблемы, отравляющие жизнь пациентам.  

Девизом службы  могут стать слова «Город - для всех людей, которые живут в нем». Многие из пациентов честно и долго трудились на благо общества. И поэтому общество должно руководствоваться не абстрактными понятиями доброты и сочувствия, а потребностями конкретных людей.

 

Служба  психологической

поддержки

 

 

Не секрет, сколь тяжело  житьтем, кто страдает РС. Особенно осознание этого удручает в сам момент установления диагноза, но не менее тяжело и потом. Одни  долго не могут смириться с тем, что именно их затронула эта ужасная болезнь. Другие все же  находят в себе силы справиться самостоятельно со своим психологическим состоянием. Однако можно  расходовать свои силы лучшим образом, не тратя столько энергии на преодоление  страхов, если проблемами психологической реабилитации заболевшего человека займутся специалисты. До настоящего времени в нашем городе никто не занимался этой проблемой. Для того, чтобы помочь пациентам преодолеть психологические проблемы и создается служба психологической поддержки. В планах службы - организация консультирования пациентов и членов их семей в удобной для них форме;

 выпуск буклетов по психологической тематике; проведение тренингов для решения психологических проблем. Служба будет вести свою рубрику в информационном бюллетене, где будет отвечать на вопросы пациентов.

 

Служба правовой

поддержки

 

 

На сегодняшний день права пациентов с РС не защищены никакими правовыми актами. Нет ни федеральных, ни региональных программ по реабилитации больных. Нигде не оговорен тот объем медицинской помощи, который пациенты могут получить в рамках обязательного медицинского страхования. То же касается и медикаментов. Напомним, что многие категории больных получают свое лечение абсолютно бесплатно. Безусловно, права и пациентов с РС должны быть защищены.

Служба будет заниматься помощью пациентам в решении гражданских, трудовых споров. Конечно, пока это лишь проекты, но  они абсолютно реальны. В городе должна быть принята программа реабилитации пациентов с РС, должны быть сделаны шаги к созданию профильного центра по их  лечению и реабилитации.  И неправда, что на это нет денег. Здоровье каждого - главное достояние страны.

 

Научно-исследовательская

служба

 

 

Служба совместно с фармацевтическими фирмами будет заниматься внедрением новых препаратов для терапии РС. В ее задачи  входит проведение занятий с пациентами по восстановлению частично утраченных функций. Кроме того, сотрудники службы займутся разработкой мер по профилактике РС, предварительно выявив факторы, провоцирующие развитие болезни. В планах службы - широкое взаимодействие с профильными центрами и институтами по терапии РС, проведение научных исследований в нашем регионе с целью более ранней диагностики, терапии и профилактики РС.

К читателям

Вы познакомились с материалами первого номера нашего информационного бюллетеня «Надежда». Мы планируем сделать его выпуск регулярным, отвечать в нем на ваши вопросы, сообщать об акциях центра, давать рекламу необходимых для людей с РС товаров. Будем рады, если вы примите активное участие в выпусках «Надежды». Наш адрес: Архангельск - 71, Тимме 27, центр реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. Телефон 23-94-56. Часы работы центра: понедельник с 13 до 17 часов, вторник, среда, четверг с 12 до 15 часов.

А. Новиков. Руководитель центра.

Информационный бюллетень подготовлен при поддержке редакционно-издательского отдела СГМУ

Ответственный редактор - Алексей Новиков.