Проблема инвалидности является одной из наиболее сложных среди вопросов социальной адаптации. Целые институты занимаются этим направлением, множество организаций работают для защиты социальных прав этой группы людей. Но мало внимания обращено на детей, которые живут в семьях инвалидов и являются потенциальными либо помощниками, либо асоциальными личностями. Какими они станут, во многом зависит от отношения общественности к проблемам семьи инвалида, в общем, и проблемам ребенка в ней – в частности.

В последнее время достаточно много общественных организаций и государственных структур занимаются вопросами, связанными с качеством жизни инвалидов. Рассматривается большой круг проблемных направлений: транспортировка, бытовая адаптация, профессиональная реабилитация людей с ограниченными возможностями, ряд медико-социальных аспектов, вопросы образования, культурно-этические подходы…, и только небольшая часть специалистов обращает внимание на реабилитацию инвалида в общество посредством его внутрисемейной адаптации, работе с окружением инвалида. Еще меньшее внимание уделяется детям, проживающим в семьях, где один из родителей имеет тяжелые двигательные нарушения и психические изменения. Это приводит к появлению проблемы социального сиротства среди детей из семей инвалидов, которая является наиболее сложной среди социальных вопросов, когда при наличии живых родителей ребенок остается предоставленным самому себе и фактически лишен родительского внимания.

По данным Российского детского фонда в 1999 году в России зарегистрировано 720 тыс. детей-сирот. На начало 2000 года в России зарегистрировано более 570 тыс. детей-сирот, из которых только 5% не имеют родителей (!).

Причин возникновения социального сиротства, к сожалению немало. Одной из них является тяжелое заболевание родителей и их инвалидизация. Инвалиды, имеющие прогрессирующие заболевания склонны к «уходу в болезнь» и сознательному дистанцированию от своих родных, друзей, детей, мотивируя это «боязнью заразить их». К заболеваниям, которые провоцируют подобные ситуации, относятся, в основном, вяло текущие неизлечимые или слабо поддающиеся лечению заболевания. Прежде всего, это различные иммунодефицитные состояния, (СПИД, волчанка, рассеянный склероз), туберкулез, другие инфекционные заболевания, нейроинфекции, демиелинизирующие заболевания.

Проблема социального сиротства в последнее время приобрела значительную остроту. Прирост детей-сирот уже обеспечивается не только за счет семей, где родители больны алкоголизмом, наркоманией, СПИДом, туберкулезом – среду асоциальных подростков и криминальных структур стали пополнять дети-сироты из семей, где живут люди с ограниченными возможностями. Постоянная нужда, отсутствие какой-либо помощи извне, безысходность, необходимость поиска заработка помимо пенсий, создают в семье инвалида атмосферу, невозможную для проживания, калечащую нежную психику ребенка. Дети становятся психически неуравновешенными, агрессивными, начинают не успевать в школе, ищут выход своим эмоциям в конфликтах с окружающими. Такие дети крайне негативны в суждениях по причинно-следственным факторам, приведших их семью к бедственному положению. Они не хотят находиться в семье, переживать скандалы родителей, судить больного и здорового, мать и отца, не в их силах переломить ситуацию – дети «ломаются» сами. Их время излишне свободно, школа не может им заменить семью, учителя – родных. Лучше всего их поймут такие же, как они выброшенные или выдавленные нестерпимыми условиями на улицу сверстники. Они уходят, чтобы обрести другую жизнь, чтобы не знать какие лекарства надо выбивать у врача поликлиники, сколько раз в день необходимо менять пеленки под неподвижным отцом, где взять денег на питание семьи, почему долго не возвращается домой мать… Социальное сиротство, по мнению Альберта Лиханова имеет причиной «бедственное экономическое положение страны».

Постоянная неудовлетворенность собой, своими родными, бывшими коллегами, делает родителя-инвалида источником неприятностей для ребенка и может подтолкнуть его (особенно подростка) к агрессивным действиям. Из 156 наблюдаемых нами семей в подавляющем проценте случаев родители-инвалиды подвергаются вербальной агрессии со стороны детей, причем мужчины чаще, чем женщины. В 44% случаев родители-инвалиды отмечают угрозы физического воздействия со стороны детей, около 15% испытали побои. Безусловно, речь идет о наличии деструктивного компонента в психологии семьи человека с ограниченными возможностями.

Совсем недавно, один из членов нашей организации обратился к нам с просьбой найти сбежавшего сына, а его самого определить в дом инвалидов. Это молодой красивый человек когда-то был военным летчиком, имел любящую жену, детей, в перспективе – блестящую карьеру. После постановки диагноза рассеянный склероз стал инвалидом на коляске. Уволился из Армии, трудно стало с деньгами, стал получать пособия, исчезли сослуживцы, появились проблемы в семье. И вот теперь он, избитый собственной женой и детьми, закусывая губу, чтобы не сорваться на рыдания, просит нас найти его сына, который «просто понервничал лишнего» и разбил ему лицо, а потом вместе с остальными родственниками повалил его с коляски и долго били ногами куда придется… Мальчика нашли. Но он убежит снова. И в другой раз спрячется не у своего друга, а в притоне наркоманов или примкнет к какой-нибудь банде. И этот ребенок, имеющий «хорошие способности к точным предметам, тяготеющий к естественным наукам», гордость РОДИТЕЛЕЙ исчезнет. Он никогда не простит отцу – болезни, матери – нетерпимости, а себе – унижения от сотворенного им поступка. К сожалению, этот случай не единственный в нашей работе с семьями инвалидов. Только за первые месяцы 2000 года к нам поступило более десятка сигналов о проблемах детей из семей инвалидов.

Для профилактики социального сиротства в семьях людей с ограниченными возможностями необходима не только и не столько финансовая поддержка «спонсоров», сколько участие ОБЩЕСТВА в судьбе семьи инвалида. Сами больные люди должны быть в поле постоянного внимания со стороны, как структур социальной защиты, так и органов здравоохранения. С родственниками должны проводить работу семейные психологи. При возможности инвалида к труду необходимо создавать для него рабочие места. Отдельный подход должен быть применен к детям из семей инвалидов. Они требуют особого внимания, их энергия должна быть управляема и направлена в сторону созидания, накопления знаний. Они должны быть помощниками.

Государственные структуры слишком разобщены и недостаточны для решения комплексных вопросов. Общественные организации, созданные гражданами на основании единства интересов пока еще слабы и неумелы, не имеют финансовой поддержки. Но все-таки проблема социального сиротства может иметь решение в квалифицированных совместных действиях организаций различной юридической формы, при наличии финансовой поддержки от разных благотворительных фондов и спонсоров. Сегодня представители Власти не скрывают, что "Без серьезной помощи общественных организаций государство не способно решить проблемы сиротства" (В. Матвиенко).

Дети из семей инвалидов испытывают вакуум в жизненной позиции и нуждаются в помощи. Необходимо работать с семьёй инвалида, родственниками, детьми, со всеми, кто страдает «за себя и за того парня».