- Вы сами должны решить, рассказывать или не рассказывать
другим людям о том, что у Вас обнаружили множественный склероз. У многих
пациентов есть выбор, если болезнь проявляется неявно. Однако, если Вам
ежедневно или время от времени нужна какая-либо практическая помощь, лучше
поставить Ваших близких в известность. В целом решение зависит от Ваших
отношений с ними и от того, как, по Вашему мнению, они прореагируют на Вашу
болезнь. На этой странице вебсайта представлены советы, основанные на опыте
больных МС. Когда Вы обдумываете, говорить или не говорить, рассматривайте эти
советы в контексте той ситуации, в которой Вы находитесь.
Семья
- Желание поговорить с семьей может у Вас возникнуть сразу
после того, как Вы узнали о своей болезни. Многим это приносит облегчение. Но
прежде, чем говорить с Вашими близкими, подумайте, как они могут
прореагировать. Обычно они оказывают поддержку, но тем не менее такая новость
может их огорчить, особенно если они ничего не знают о МС. При разговоре полезно
иметь под рукой информационные буклеты, рассказывающие о болезни и о том, как
она может на Вас повлиять. Однако, если Вы думаете, что такой разговор может
повредить Вашим отношениям с близкими или привести к нежелательному
распространению известия о Вашей болезни, не говорите им совсем или скажите
только некоторым.
Маленькие дети
- Думается, что не стоит рассказывать о своей болезни
маленьким детям, но если возникают вопросы, важно на них отвечать.
Подсознательно дети понимают, что что-то не так и что Вы неспокойны, и могут
плохо себя вести. Правда вряд ли будет страшнее, чем они боятся. Многие
общества по МС подготовили специальные буклеты для детей, которые могут
пригодиться в подобных случаях.
Дети старшего возраста
- Детям старшего возраста и подросткам следует осторожно
сказать о Вашей болезни. Может показаться, что известие не вызывает у них
беспокойства или оставляет равнодушными, но скорее всего это не так и они
разволнуются. Дополнительная информация может их успокоить. Надо только понять,
что их особенно тревожит, и объяснить, что Вы будете рассказывать им все
новости. Вам сможет пригодиться специальная литература, имеющаяся в обществе по
МС.
- Подростки ждут, что к ним будут относиться как к взрослым,
и, если не разрешить им участвовать в решении семейной проблемы, они могут
обидеться и повести себя неприятно. Однако, если поддержать их стремление
помочь, они могут повести себя очень по-взрослому и действовать энергично.
Родители
- Сказать о Вашем заболевании родителям также может быть
непросто. Им будет очень трудно принять подобный диагноз у своего ребенка,
поэтому очень важно щадить их чувства и найти подход. Скорее всего матери
особенно захотят помочь, и многие родители могут чувствовать себя виноватыми.
Больные дети и подростки
- На родителей детей и подростков, у которых обнаружен МС,
ложится огромная ответственность решить, что они должны сказать детям о болезни
и об ответственности, которую она на них накладывает. У многих молодых людей
заболевание вначале проявляется неявно, и родители, ради детей и себя, часто
предпочитают никому ничего не говорить, не ожидая ухудшения в течение
достаточно долгого времени. Они надеются, что за это время дети и подростки
повзрослеют, закончат образование, построют карьеру и найдут себе пару.
- Обычно консультанты в своих советах исходят их того, что все
люди, которым поставлен диагноз МС, взрослые, но случается, хотя и нечасто, что
заболевают дети старшего возраста и подростки. Для данной конкретной группы
больных рекомендация немедленно и полностью раскрыть природу МС, которая в
целом правильна, не всегда оправдана.
- Не стоит раскрывать полностью природу и перспективы развития
болезни детям моложе 15 лет со слабо выраженными симптомами и минимальными
отклонениями от нормы. Конечно, ребенок сознает, что с ним что-то временами не
в порядке и бывает необходимо обратиться к врачу, - но родители должны
принимать решения сами и взаимодействовать с врачами, позволяя детям вести
нормальный образ жизни.
- Подросткам старше 15 лет можно сказать правду о болезни и
вовлечь их в принятие решений о лечении, образовании и пр. Но важно помнить об
их эмоциональной неустойчивости и неуверенности в себе, которые усугубляют для
них трудность принятия диагноза.
Руководство на работе
- От решения говорить или не говорить о своей болезни
руководству зависит будущее Вашей работы. Вы можете получить дополнительную
поддержку, но в некоторых случаях факт болезни может несправедливо осложнить
Ваше продвижение по службе. Законодательные требования по этому поводу в разных
странах различны и о них можно узнать в местном обществе по МС.
- Преимущества постановки руководства в известность
- Ваше решение сказать о своей болезни может Вас успокоить.
Многие больные считают, что “не говорить вызывает больший стресс, чем сказать”.
Оповещение руководства также упрощает обсуждение изменений условий Вашей
работы, если в этом возникнет необходимость.
- Прояснив ситуацию, Вы поймете реакцию коллег на факт Вашей
болезни и сможете прогнозировать как они будут к Вам относиться в будущем. Ваши
отношения с ними станут более свободными.
- У Вас исчезнет беспокойство, что бывший руководитель или
характеристика с предыдущей работы могут случайно предать гласности факт Вашей
болезни.
- Если Вы будете знать, что руководству на работе, страховой
компании и другим организациям уже известно о Вашем заболевании, Вы будете
меньше бояться любого предложенного медицинского обследования.
- Своевременное оповещение о болезни упростит объяснение ее
природы руководству и коллегам и позволит обсуждать с ними изменения Вашего
состояния.